10.10.2019 Προσπάθειες βελτίωσης της πρόσβασης των παιδιών με καρκίνο σε καινοτόμες θεραπείες

Προσπάθειες βελτίωσης της πρόσβασης των παιδιών με καρκίνο σε καινοτόμες θεραπείες

Πηγή: virus.com.gr

Τις ανεκμετάλλευτες ευκαιρίες που ήγειραν εμπόδια στην ταχύτερη πρόσβαση παιδιών με καρκίνο επιχειρεί να αξιοποιήσει η ΕΕΠΑΟ, με έμπρακτο σύμμαχο τη «ΦΛΟΓΑ». Οι προσπάθειες εστιάζονται στην ένταξη σε πρωτόκολλα πολυκεντρικών κλινικών μελετών, αλλά και στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, για τα οποία οι επόμενοι 2 μήνες είναι κρίσιμοι!

Την ένταξη και ισότιμη συμμετοχή της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) στην εφαρμογή και διενέργεια των Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας επιδιώκει η επιστημονική εταιρεία. Η ένταξη στα μεγάλα πολυκεντρικά πρωτόκολλα, τις διεθνείς κλινικές μελέτες, η οποία δίνει πρόσβαση σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις που έως τώρα δεν ήταν διαθέσιμες για τα παιδιά με καρκίνο στη χώρα μας, θα στηριχθεί οικονομικά από το Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «ΦΛΟΓΑ». Ειδικότερα, όπως τονίστηκε σε συνέντευξη τύπου, η Φλόγα αναλαμβάνει να εξασφαλίσει τους οικονομικούς πόρους για τη συμμετοχή της ΕΕΠΑΟ στα πρωτόκολλα θεραπείας παιδιών και εφήβων. Παρόν ήταν και ο Υφυπουργός Υγείας, Βασίλης Κοντοζαμάνης.

 

Πρωτόκολλα – Κλινικές Μελέτες

Περίπου 300 παιδιά νοσούν κάθε χρόνο στην Ελλάδα με νεοπλασματικά νοσήματα και αντιμετωπίζονται σε ένα από τα οκτώ κέντρα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας που λειτουργούν στη χώρα μας. Όμως σε αυτή τη φάση, «τα ελληνικά κέντρα ακολουθούν αλλά δεν συμμετέχουν επίσημα στα πρωτόκολλα θεραπειών», όπως εξήγησε ο Αντώνης Καττάμης, Πρόεδρος της ΕΕΠΑΟ. Στους άμεσους στόχους της εταιρείας είναι η ένταξη της Ελλάδας στα μεγάλα πολυκεντρικά πρωτόκολλα – κλινικές μελέτες, που διεξάγονται διεθνώς.

Οι λόγοι είναι πολλοί. Όπως εξήγησαν τα μέλη της Εταιρείας στη συνέντευξη τύπου με τη συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας, τα παιδιά στην Ελλάδα θα δέχονται ακριβώς την ίδια φροντίδα όπως κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα. Η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου θα συζητείται σε πραγματικό χρόνο (ταυτόχρονα) με όλες τις συνεργατικές ομάδες διεθνώς και με χρήση πρωτοπόρων διαγνωστικών τεχνικών που δεν είναι άμεσα διαθέσιμες στη χώρα μας. Η θεραπεία θα καθορίζεται και θα επαναπρογραμματίζεται βάσει των δεδομένων του κάθε πρωτοκόλλου και θα αναπροσαρμόζεται  σε πραγματικό χρόνο για κάθε παιδί ξεχωριστά.

Τα πρωτόκολλα θεραπείας έχουν ως στόχο την ανεύρεση νέων προγνωστικών παραγόντων για ακριβέστερη διάγνωση και κατηγοριοποίηση, που θα οδηγήσει σε πιο εξατομικευμένη αντιμετώπιση των ασθενών και κατ΄επέκταση σε περαιτέρω βελτίωση του ποσοστού επιβίωσης και της ποιότητας ζωής,  μέσω της μείωσης των παρενεργειών της θεραπείας. Επιπλέον, δοκιμάζουν νέους συνδυασμούς φαρμάκων και καινοτόμα φάρμακα, με σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς, χωρίς οικονομική επιβάρυνση για το σύστημα υγείας.Για την υλοποίηση του στόχου αυτού, όμως, απαιτούνται κονδύλια. Σε αυτήν κατεύθυνση η ΕΕΠΑΟ υπογράφει μνημόνιο συνεργασίας με τη ΦΛΟΓΑ.

 

Η ΕΕΠΑΟ αναλαμβάνει να εφαρμόσει και να εποπτεύει το πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύνη τηςσωστής εφαρμογής της σχετικής νομοθεσίας. Στα πρωτόκολλα θα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα Παιδιατρικά Αιματολογικά Ογκολογικά Κέντρα της χώρας μας. «Η Φλόγα είναι έτοιμη να αναλάβει το οικονομικό βάρος και να εξασφαλίσει τους απαραίτητους οικονομικούς πόρους», δήλωσε η Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος της Φλόγας.

Από την πλευρά του ο Υφυπουργός Υγείας, ανέφερε πως η επιτελική δομή του Υπουργείου βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο επεξεργασίας των μελετών σκοπιμότητας για τα ευρωπαϊκά προγράμματα. Τόνισε ότι στόχος του Υπουργείου είναι να κάνει ό,τι είναι εφικτό προκειμένου η Ελλάδα να είναι πρωτοπόρα και κέντρο αναφοράς. Ο Υφυπουργός Υγείας ενημέρωσε ακόμα ότι το Υπουργείο Υγείας υποστηρίζει και προωθεί στην Περιφέρεια Αττικής για συγχρηματοδότηση, την πρόταση συνεργασίας της «Φλόγας» με την επιστημονική κοινότητα των Ογκολόγων Παιδιάτρων, η οποία αποσκοπεί στην ενσωμάτωση στο Σύστημα Υγείας προηγμένων επιστημονικά και αναβαθμισμένων υπηρεσιών, σχετικά με τη θεραπεία παιδιών με καρκίνο.

Διαβάστε επίσης:  Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις: Απούσα η Ελλάδα

Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς

 Οι προσπάθειες της ΕΕΠΑΟ όμως δεν περιορίζονται στη συμμετοχή σε πολυκεντρικές κλινικές μελέτες. Απαντώντας σε ερώτηση του Virus, o κ. Κατταμής αποκάλυψε πως η Εταιρεία έχει ξεκινήσει ήδη τις απαραίτητες διαδικασίες για ένταξη στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (European Reference Networks – ERN) για τις Σπάνιες Παθήσεις. Στα εν λόγω δίκτυα εντάσσεται και το  ERN PaedCan, για τους καρκίνους στην παιδική ηλικία. Στόχος του είναι η μείωση των ανισοτήτων για τους επιζήσαντες και τις επιζήσασες, διασφαλίζοντας την πρόσβαση σε διασυνοριακή ιατρική φροντίδα υψηλού επιπέδου σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο, ανεξάρτητα από τον τόπο διαβίωσης τους.

Όπως έχει γράψει το Virus, οι ευκαιρίες που προσφέρουν τα ERN έχουν μείνει ανεκμετάλλευτες από την ελληνική πολιτεία, κατάσταση που επιδιώκει να αντιστρέψει η ΕΕΠΑΟ. Θυμίζουμε πως μόνο Παίδων «Αγ. Σοφία» συμμετέχει ως αντεπιστέλλον μέλος και όχι ως πλήρες μέλος του Δικτύου. Όπως εξήγησε ο κ. Κατταμής, στην πρώτη προκήρυξη το 2017 δεν υπήρχε στην Ελλάδα, σε αντίθεση με τα περισσότερα κράτη-μέλη, το σχετικό νομοθετικό πλαίσιο και «χάθηκε 1,5 χρόνος». Ωστόσο, υπήρξε νέα προκήρυξη που δίνει στα κράτη-μέλη προθεσμία έως τις 30/11. Η ΕΕΠΑΟ, λοιπόν, τρέχει τώρα να μη χάσει και πάλι την ευκαιρία. «Το ζήτημα είναι στην ΥΠΕ Και πρέπει μετά να πάει στο Υπουργείο Υγείας, το οποίο θα πρέπει να δώσει το πράσινο φως εντός των 2 αυτών μηνών για να κατατεθεί η πλήρης αίτηση στα αρμόδια ευρωπαϊκά όργανα», σημείωσε ο πρόεδρος της Εταιρείας. Πάντως, όπως του μετέφερε ο κ. Κοντοζαμάνης, το Υπουργείο θα κοιτάξει να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες εγκαίρως…